我叫張虎，是安徽省滁州市消防救援支隊(duì)的一名防火監(jiān)督干部。我家是三口之家：我、我妻子和我兒子，幸福的生活和美滿的家庭讓我家一度成為大家眼里的幸福之家。但天有不測(cè)風(fēng)云，百萬(wàn)分之一的極小概率落到了我的頭上，突然降臨的不幸?guī)缀跛查g壓垮了我們這個(gè)三口小家。

我的兒子寶蛋，得了一種名叫脊髓性肌萎縮癥的罕見(jiàn)病，又稱脊肌萎縮癥，目前是世界性醫(yī)療難題，患病概率為幾百萬(wàn)分之一。兒子患病后，我和妻子曾輾轉(zhuǎn)各地求醫(yī)。醫(yī)生卻往往用一句“沒(méi)有奇跡”，勸說(shuō)我們放棄。說(shuō)實(shí)話，我們當(dāng)時(shí)心里面難受極了，做夢(mèng)都在想是不是誤診了，是不是還有機(jī)會(huì)……后來(lái)，我們?cè)俅纬霭l(fā)，去了很多醫(yī)院，花光了家里所有的積蓄。但得到的只有專家的幾句建議：保護(hù)孩子脊椎不變形、身體關(guān)節(jié)不脫臼，避免感冒引起肺炎，保證營(yíng)養(yǎng)充足，隨時(shí)監(jiān)測(cè)呼吸道防止聚集濃痰，等待研制出特效藥物。

支隊(duì)了解到情況后，十分關(guān)心我，竭盡全力幫扶我們。

說(shuō)實(shí)話，那時(shí)候要是沒(méi)有組織的關(guān)心和鼓勵(lì)，可能我和妻子也都放棄了。當(dāng)時(shí)，組織考慮到我的工作單位離家較遠(yuǎn)，照顧孩子不方便，就把我調(diào)到了全椒縣工作，崗位也由原來(lái)的執(zhí)勤崗調(diào)換為了技術(shù)崗，讓我有了更多時(shí)間照顧家里。那段時(shí)間，我每天往返于單位和家庭之間，很辛苦，但是卻安心不少，因?yàn)樵诠ぷ髡{(diào)整之后，我終于可以更好地履行作為一個(gè)父親的責(zé)任了。

日子一天天地過(guò)去，我們終于盼到了期待已久的好消息：“美國(guó)新研制的諾西那生納注射液在國(guó)內(nèi)上市投入使用，是治療脊髓性肌萎縮的特效藥物”。聽(tīng)聞此消息，我十分高興，因?yàn)檫@意味著寶蛋又有了重新站立的機(jī)會(huì)。經(jīng)過(guò)多方打聽(tīng)，我得知這種藥的價(jià)格極其昂貴，一針費(fèi)用將近70萬(wàn)元，而僅第一年就要打6針，并且需要長(zhǎng)期用藥。為了更好地照顧孩子，我的妻子已經(jīng)辭去了工作，我就是家中唯一的經(jīng)濟(jì)來(lái)源，可面對(duì)這天文數(shù)字般的高昂費(fèi)用，我感到深深的無(wú)力。

就在這時(shí)，支隊(duì)再次向我們伸出了援助之手，建立了困難指戰(zhàn)員幫扶基金，每年對(duì)我們家庭進(jìn)行幫助，同時(shí)為我們積極走訪市慈善機(jī)構(gòu)，構(gòu)建跟蹤幫扶長(zhǎng)效機(jī)制，并協(xié)調(diào)市醫(yī)保中心，讓寶蛋享受了醫(yī)保治療并予以一定比例報(bào)銷，非比例部分則按照隨軍子女就醫(yī)報(bào)銷比例予以核報(bào)醫(yī)藥費(fèi)。這一系列舉措，就像救命稻草一樣，挽救了寶蛋，也挽救了我們?nèi)摇?/p>

對(duì)于孩子而言，他的人生是不幸的，但對(duì)于一個(gè)遭遇如此困難的家庭而言，這又是何其幸運(yùn)。現(xiàn)在，寶蛋的身體已經(jīng)明顯好轉(zhuǎn)，頭部可以自主活動(dòng)，并已在他媽媽的陪伴下，順利成為滁州市會(huì)峰小學(xué)的一名一年級(jí)學(xué)生，可以像其他孩子一樣正常接受教育，而這一切都離不開(kāi)支隊(duì)對(duì)我們的幫助。支隊(duì)為每一名處于困難當(dāng)中的指戰(zhàn)員都架起了一座“連心橋”，鋪上了一條“暖心路”，源源不斷、竭盡所能地輸送著關(guān)心和愛(ài)護(hù)。

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